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Spoltore. Chiara, 17enne di Santa Teresa di Spoltore, si è esibita al Palafiori a Sanremo Doc nel corso della celebre kermesse musicale. È affetta dalla sindrome di Williams ed è l’unica abruzzese che ha partecipato a questa manifestazione. Ha sempre amato la musica e ha sempre suonato uno strumento, che è la batteria, e adesso sta studiando canto lirico, le è sempre piaciuto sia cantare e suonare, ma anche recitare, infatti ha fatto parte anche di una compagnia di Musical e di Teatro, quindi il palcoscenico è la sua seconda casa. Chiara ha vinto anche altri premi in passato a livello di esibizione, l’anno scorso ad esempio si è aggiudicata il terzo posto in una manifestazione a L’Aquila, si tratta del concorso “Symposium”, doveva fare un componimento letterario, un video e doveva anche cantare. Poi l’anno scorso, proprio per le attività extra scolastiche, è stata premiata come eccellenza dell’Istituto Tito Acerbo di Pescara, che lei frequenta, è al terzo anno (indirizzo turistico). Ha una capacità comunicativa molto spiccata, infatti si è trovata molto a suo agio con le persone sul palco nell’intervistata realizzata per il Tgr della Liguria.
Così la madre Alexandra Lancia ha raccontato l’esperienza: “Un papà dell’associazione italiana sindrome di Williams, di cui è affetta mia figlia, mi ha contattata per dirmi che c’era la posibilità di cantare al Palafiori, a Sanremo Doc. Loro sono diversi anni che vanno, io ho accettato. Quindi siamo approdati lì, hanno fatto una canzone di gruppo con tutti i ragazzi, erano una quindicina, però prima hanno cantato singolarmente. Mia figlia ha presentato il brano in inglese ‘Amazing Grace’, il giorno prima era salita sul palco con Katia Ricciarelli. I ragazzi si sono presentati e hanno raccontato un po’ la loro storia. Questa manifestazione si svolge già da diversi anni, si tiene al Palafiori e c’è una sezione dedicata ai ragazzi emergenti, hanno dedicato un pomeriggio ai ragazzi con questo tipo di sindrome, l’associazione partecipa già da anni a questo tipo di evento. Siamo stati dal mercoledì alla domenica, altri hanno partecipato anche alla prima sera di Sanremo e a ‘Domenica In’, noi per ragioni di tempistica non siamo potuti andare, ed è stata una bella esperienza, soprattutto per l’atmosfera che si respira, per il fatto che si incontrano personaggi famosi. Questa cosa si ripete negli anni e spero che nei prossimi anni ci potremo tornare, l’obietivo magari è anche di mandarla da sola nel limite della sua autonomia”.
La sindrome di Williams è una condizione genetica dove ci sono delle problematiche a livello di ritardo cognitivo, Chiara per fortuna ce l’ha in maniera lieve, altri purtroppo ce l’hanno in maniera più importante. Ci sono dei disturbi a livello cardiaco e ipertensivo. È una condizione genetica rara, una ogni 10 mila, quindi difficilmente è conosciuta.
In collaborazione con Pasquale Elia, presidente dell’associazione Erga Omnes, è stato organizzato un convegno all’Università di Chieti, a ottobre 2018, dove si parlava di disabilità e affettività. Quindi si è parlato dei ragazzi con la sindrome di Williams, di ragazzi autistici, che hanno detto la loro, ha partecipato anche Chiara, l’incontro è stato importante per sensibilizzare l’opinione pubblica. C’è stata molta affluenza, anche la genetista Chiara Palka, molti psicologi, oltre che i volontari con l’associazione.
